Entrevista com a fundadora do blog Cisto Pilonidal

Cisto Pilonidal, Coloproctologia, Fístula Anal e Cisto Pilonidal
Tempo de leitura: 4 minutos

Abril Preto é o mês da conscientização sobre o Cisto Pilonidal, mas como surgiu essa ideia de dar uma “cor” ao mês de Abril? A Deborah, mais conhecida como Debbie fundou um grupo de suporte para apoiar as pessoas que tem essa doença e com isso tirar dúvidas, divulgar informações de qualidade (nada de fake News) e indicar bons médicos Coloproctologistas para o melhor tratamento. Ganhando força dentro das sociedades médicas da área, em 2019 se determinou que o mês de Abril ganharia essa “cor” para que as pessoas que tem essa doença, e seus familiares, ganhem visibilidade e as ações sejam voltadas para uma rápida melhora.

Para quem ainda não sabe o que é o Cisto Pilonidal, a Debbie conta um pouquinho mais sobre essa doença em nosso bate papo.

O mês de Abril pode ter acabado, mas a doença persiste em qualquer mês do ano e por isso vamos continuar nessa luta.

 

Me chamo Deborah (mais conhecida como Debbie), nascida em Niterói, no estado do Rio de Janeiro e pós graduada em Marketing. 
Fui acometida pela patologia e fundei o Cisto Pilonidal Grupo e Suporte, um projeto direcionado à Doença Pilonidal, que tem como objetivo promover informação, desenvolvimento de pesquisa, implementação de tratamentos avançados dentro da especialidade, assistência médica e suporte humanizado aos pacientes. 
Olhando para trás todo sofrimento se transformou em amor, olhando para frente quero revolucionar o tratamento cirúrgico para a doença pilonidal ao redor do mundo! 💙

 

Confira a entrevista com a Debbie Signé – Fundadora do Blog Cisto Pilonidal

 

Como surgiu a ideia, e quando, da criação do blog?

A ideia de desenvolver o Cisto Pilonidal Grupo e Suporte surgiu oficialmente no dia 14 de setembro de 2015, através da minha história como paciente pois identifiquei como a doença era pouco falada para a sociedade em geral. Não tive acesso às informações que gostaria de ter obtido naquela época, então, decidir reconstruir esse universo para que quando algum paciente (ou seu familiar) passasse por essa fase, não se sentisse tão sozinho como me senti.

 

O Grupo de apoio e suporte possui quantos membro hoje? São pessoas de todo o Brasil?

Atingimos esse ano 12 mil membros. A nossa central atende portadores não só do Brasil, mas como temos suporte para auxiliar pacientes de outras nacionalidades também.

 

O alcance do seu blog já é internacional?

Sim, com o crescimento nos tornamos o primeiro grupo de suporte do cisto pilonidal na América do Sul e somos filiados ao International Pilonidal Society, um projeto importantíssimo criado pelo cirurgião Dr. Peter Wysochi, onde reuniu profissionais interessados em estudo, pesquisa, desenvolvimento e abordagens cirúrgicas para o cisto pilonidal.
Estar inserido nesse meio nos deu uma maior visibilidade não somente com os pacientes e aproximação com cirurgiões ao redor do mundo, mas como o nosso modelo de networking é extremamente rentável.  Hoje conseguimos viabilizar assistência em outros países como Argentina, Grécia, Portugal, Alemanha, França, Itália...

 

Quantos médicos Coloproctologistas já são parceiros do Grupo?

Tempo é crucial para os pacientes acometidos pela patologia, pensando nisso, desenvolvemos a Rede Credenciada CPGS onde parceiros (profissionais e/ou serviço) são os nossos indicadores para suprir a grande demanda de pacientes pelo Brasil. Atualmente contamos com 5 coloproctologistas parceiros que atendem nos estados do Rio Grande do Sul, São Paulo e Minas Gerais.

 

Quais são as queixas mais frequentes que você recebe das pessoas?

Nossa, são tantas! Nós classificamos os nossos membros em três grupos: não operados, os operados e os recidivados. Talvez a queixa mais frequente em ambos os grupos seja o medo da doença retornar mesmo após o tratamento.

 

Conte um pouco mais da sua história com a patologia e como foram os tratamentos envolvidos.

A minha história com a patologia começou quando eu tinha 21 anos de idade, estava finalmente saindo da casa dos meus pais, conquistando a minha independência, para viver no sul do estado do Rio de Janeiro, em Resende, com muitos sonhos na bagagem. Havia acabado de chegar na cidade e me vi em cima de uma cama, doente e  com uma dor inexplicável.
Eu já tinha ouvido falar sobre a Doença Pilonidal porque a minha irmã gêmea foi acometida uns meses antes. A partir daquele dia começou uma verdadeira luta para vencer a doença.
Eu não tinha outra opção a não ser conviver com ela, estava desempregada e precisava correr atras das oportunidades para me manter.
A vida foi seguindo, mas a doença é uma bomba relógio e não foi possível prolongar.
A decisão em parar tudo para me dedicar ao tratamento foi difícil, ainda mais quando soube que seria um pós operatório longo.
Encontrei um excelente coloprocto  e operamos pelo método de marsupialização, foram 3 meses no processo de recuperação, mas descobri a primeira recidiva 6 meses depois. Refizemos a cirurgia pelo mesmo método e encontrei um novo obstáculo: a má cicatrização da linha média. Voltei para o bloco cirúrgico e dessa vez foi realizada o método por segunda intenção (ferida aberta) e tudo aconteceu novamente! Uma nova recorrência foi confirmada através da ressonância magnética totalizando mais de três anos completamente afastada das minhas atividades.

 

Atualmente, no que você acredita ser o melhor tratamento para quem tem o cisto?

Apesar disso tudo, eu acredito muito no tratamento cirúrgico, entretanto, gostaria que nenhum portador tivesse sua vida brutalmente interrompida por tanto tempo.
A maior faixa etária de pacientes diagnosticados com o cisto são jovens e adultos, que precisam viver essa fase tão única da vida! Somos imediatistas, temos tantos planos e precisamos explorar essas possibilidades! A vida já é tão curta né?! Pra mim, as técnicas menos invasivas, bem indicadas, são disparadamente as melhores.


O que os membros do grupo mais desejam em relação a seus tratamentos?

Acessibilidade às técnicas minimamente invasivas, como o EPSiT, e que seus médicos tenham esse conhecimento para contribuir no tratamento avançado e na qualidade de vida.

 

Quais são os projetos e interesses do grupo para o ano de 2021?

São mais de 150 mil novos casos anualmente, desta forma, queremos atender pelo menos 30% desses pacientes proporcionando informação de qualidade, suporte e com a implementação de mais parcerias como médicos e empresas para oferecer assistência de excelência e humanizada, com tratamentos modernos aos nossos membros pelo Brasil. Além disso, estamos em busca de reconhecimento do CPGS e da campanha Abril Preto – Mês de Conscientização da Doença Pilonidal - pela Sociedade Brasileira de Coloproctologia.

Comentários

Cyntia | 20/05/2021 às 08:49

Debbie , parabéns pela iniciativa de criar esse grupo de suporte . Não conhecia a doença, entrou esse mês na minha vida atrás do meu filho de 13 anos e estou aprendendo muito aqui . Dividindo experiências . Obg por nos ajudar 🙏🏻

Angela Vidal | 12/05/2021 às 11:26

A Debbie está de parabéns com a criação do grupo de suporte a portadores de cisto pilonidal.O grupo é de grande importância principalmente pela troca de experiências , informações sobre médicos e procedimentos cirurgicos.

Rute Carvalho Pereira | 07/05/2021 às 22:08

Este grupo é uma ferramenta muito importante para aqueles que querem tratar a doença. Traz muitas informações e autoajuda. Muito bom o trabalho desenvolvido pela Debbie. Que este trabalho possa ser reconhecido nacionalmente!



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